Pequena cearense Júlia Maria, de 2 anos (Foto: Reprodução)
Menina viajou com os pais para receber a dose única da medicação após determinação do STF que a União fornecesse o remédio
A pequena cearense Júlia Maria, de 2 anos, recebeu nessa sexta-feira, 15, a dose única do medicamento Zolgensma, que custa R$ 6 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo. A medicação faz parte do tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença com que ela foi diagnosticada quando tinha quatro meses de vida.
A menina viajou na quarta-feira, 13, com os pais para Curitiba (PR) para receber a dose da medicação.
No instagram, Jozelma Silva, mãe de Júlia, compartilhou no story do perfil dedicado a filha (@amejuliamaria) o processo de preparação da criança para receber o Zolgensma e também uma foto dela segurando a caixa do remédio. “Obrigada Deus por esse momento. Dia Z”, escreveu na legenda da foto.
Ela também divulgou que Júlia já recebeu alta do hospital e foi para o local onde eles estão hospedados na cidade, para aguardar a liberação para retornar a Fortaleza.
No dia 5 de setembro, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin decidiu que o Governo Federal deveria fornecer a dose do medicamento para o tratamento da menina. O caso chegou até o STF após um recurso da família contra uma decisão judicial que negava o acesso ao remédio.
O que é Atrofia Muscular Espinhal?
A Atrofia Muscular Espinhal, ou AME, é uma doença rara que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais simples, como se mover e respirar.
O Zolgensma é considerado o único capaz de restaurar a função desse neurônio no organismo, permitindo a respiração sem aparelhos, por exemplo. Foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado.
A criança continuará seguindo as terapias que já fazia antes para tratar a AME. Expectativa é que a família cearense retorne ao Estado, caso ocorra tudo bem, em 23 de setembro.
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