Síndrome de Down (SD) não é uma doença, é uma alteração genética também conhecida como Trissomia 21
Conscientização, essa é a palavra chave para a luta dos portadores da Síndrome de Down. Para chamar a atenção para o tema, a Down Syndrome International, através da ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra, escolheu a data de 21 de março, fazendo alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas portadoras da Síndrome de Down, para conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pela inclusão e os direitos iguais para todos.
A psicóloga Joelina Abreu, do Hapvida Saúde, explica que a Síndrome de Down (SD) não é uma doença, é uma alteração genética também conhecida como Trissomia 21, justamente porque, em vez de 23 pares de cromossomos, só existem 21 nos casos de síndrome; e no cromossomo 21, em vez de um par, aparecem 3 exemplares, ou seja, a trissomia.
O que muitos não sabem é que essa alteração genética pode acontecer com qualquer pessoa, não importa a raça ou a idade. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a média é de um caso a cada 800 nascimentos. As principais consequências da síndrome são: a hipotonia, o comprometimento intelectual e o fenótipo (características como nuca espessa e olhos puxados). Ao contrário do que se imaginava, não existem níveis diversos de Síndrome de Down, mas as pessoas têm desenvolvimento diferenciado e é comum acontecerem associações com déficit de atenção, distúrbios de conduta, etc.
Existem vários projetos e entidades no Brasil inteiro que dão suporte às famílias. “Conheço e já tive experiência em um projeto que tem o objetivo de apoiar e informar os pais e profissionais sobre a Síndrome. O ideal é que todos os profissionais, ginecologistas, obstetras, pediatras, clínicos, psicólogos, etc, tivessem conhecimento esmiuçado da síndrome, para melhor orientar os pais. Mas o recomendado é que os pais busquem grupos que reúnam outras famílias, para troca de experiência, e consultoria especializada. É altamente recomendável o acompanhamento psicoterapêutico tanto para a criança quanto para as famílias”, ressalta a psicóloga Joelina Abreu.
Para um trabalho psicológico com a família e com a pessoa com Síndrome de Down não há fórmula, mas é importante orientar e acolher os pais. É ruim quando se fica preso às questões da criança, de forma fechada, como o desenvolvimento, as dificuldades ou as questões escolares dela. Mais do que isso, o processo precisa respeitar o momento da criança, mas também da família. Particularmente, sempre trabalho as potencialidades individuais para que elas fortaleçam a criança a superar os obstáculos com suporte no que ela consegue fazer de melhor, naquilo em que é bem-sucedida, e não nos quesitos em que ela se sentiria diminuída.
“De um modo geral, os atendimentos acontecem em média de 2 sessões semanais. Além disso, uma vez por mês, fazemos orientação aos pais e reuniões na escola com os educadores. Durante todo o processo terapêutico, fazemos reavaliação constante, inclusive as mais positivas, provocam diversas reações e refletem intimamente no comportamento dessas pessoas que precisam estabelecer uma rotina para estar mais seguras. É preciso reconhecer e respeitar o potencial de cada um. Não é legal superestimar e pior ainda é subestimar. A intenção é alcançar um nível de bem-estar e autonomia no processo terapêutico”, afirma a psicóloga.
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