Bahia

Mãe faz vaquinha na internet para tentar arrecadar dinheiro para tratamento do filho (Foto: Reprodução)

"É uma luta diária, porque é contra o tempo. A gente tem que matar um leão a cada dia". Assim a professora Adriana Araújo descreve a batalha diária, que já dura uma década, contra a doença rara do filho, João Amaury Souza, de 11 anos. O menino sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME), patologia degenerativa que afeta a musculatura do corpo e que tem chance de ocorrência em um a cada 200 mil nascimentos.

O tratamento, segundo a mãe, que depende de um medicamento comercializado apenas no exterior, custa mais de R$ 3 milhões. Sem condições de arcar com o custo do remédio, a professora, que mora no bairro do Garcia, em Salvador, decidiu criar uma campanha e fazer uma "vaquinha" na internet para tentar arrecadar dinheiro para o pequeno João. A mobilização ganhou apoio de artistas como o ator Lázaro Ramos, que compartilhou a campanha em sua página no Facebook.

"Descobrimos a doença quando ele tinha um ano e dois meses de idade. Até então, tinha um desenvolvimento normal. Mas a partir daí teve um episódio de febre alta e, depois, passou a não levantar mais e a não sentar mais sozinho. Teve perda de reflexos", conta a mãe.

De acordo com Adriana, foram cerca de sete meses de investigação, após o início dos primeiros sintomas, até o diagnóstico da doença. "Quando foi diagnosticado, ele ainda nem tinha dois anos. São dez anos lutando, porque é uma doença progressiva que vai limitando a musculação e ele vai ficando com os membros atrofiados", conta a mãe.

João faz fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia regularmente. Também tem consultas constantes com um terapeuta ocupacional e já passou por cirurgias nos joelhos e na virilha. Para evitar um agravamento da atrofia, utiliza órtese nos pés

A mãe diz, ainda, que precisará de um novo procedimento cirúrgico para corrigir uma escoliose, curvatura lateral da coluna vertebral, que o obriga a ficar o tempo todo utilizando um colete.

No entanto, apesar das dificuldades, Adriana afirma que a criança tem uma vida normal. "É um trabalho árduo para evitar o avanço da doença. Ele é cadeirante. Movimenta as mãos e as pernas normalmente, só não consegue andar por causa da fragilidade da musculatura. Mas consegue falar e escrever. Vai para a aula e tem uma rotina normal de estudos. E tem boas notas", conta.

Vaquinha
Adriana afirma que a ideia de fazer a vaquinha na internet veio da filha de 21 anos, irmã de João. A família do garoto ainda fez várias postagens em um perfil criado com o nome de João na rede social Instagram para tentar sensibilizar as pessoas para que possam ajudar e ainda disponibilizou uma conta para depósitos bancários.

"Ela [a filha de 21 anos] viu que tem muitos casos parecidos com o de João no país e que as pessoas também estão se mobilizando e sugeriu essa ideia. A página [no Instagram] já tem vários posts. Um deles é um vídeo caseiro que eles [os filhos] fizeram com o texto escrito pelo próprio João", disse.

O remédio que o menino precisa, chamado de Spinraza, é comercializado nos Estados Unidos, segundo Adriana, e ainda não tem registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser distribuído no Brasil. Em dezembro de 2016, a FDA, agência que regula alimentos e drogas nos EUA, liberou o uso da medicação que, segundo a agência, é uma terapia capaz de estabilizar a morte celular de neurônios e impedir ou retardar a evolução da doença. Testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições de saúde.

"O medicamento é de alto custo e a Anvisa não autorizou ainda esse remédio aqui no país para que possa ser disponibilizado pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Passei a participar de um grupo de mães que enfrentam o mesmo problema e estamos lutando para que seja liberado aqui no país. Sabemos que demora porque o Brasil é todo criterioso quando se trata de entrada de medicamentos", destacou.

A mãe de João ainda não descarta a possibilidade de ter que entrar na Justiça para conseguir o medicamento para a criança.

"Essa a intenção, caso não haja a liberação, mas estamos tentando. A primeira fase do tratamento dura um ano e meio e custa cerca de R$ 3 milhões. O remédio é aplicado por meio de infusão na coluna em ambiente hospitalar. Depois, nas etapas seguintes do tratamento, tem outras dosagens, mas já fica bem mais barato. Não estamos pedindo o tratamento todo, somente o inicial, porque estamos confiantes de que [o remédio] será liberado no país", conta.

A Anvisa informou que o medicamento Spinraza não tem registro no Brasil e que não há, atualmente, nenhum pedido de registro no país por parte do fabricante ou de qualquer outra empresa que detenha a patente.

Segundo o órgão, para que um medicamento seja registrado no Brasil é indispensável que uma empresa devidamente autorizada tenha interesse em solicitar a concessão de registro para avaliação da Anvisa. Para tanto, a empresa deve desenvolver os testes e pesquisas para que a Anvisa avalie a qualidade, a segurança e a eficácia do produto a ser registrado.

O direito ao tratamento, no entanto, segundo o órgão, pode ser garantido através da importação por pessoa física. É vetada somente a comercialização no país.

Luta
Enquanto não consegue o tratamento para o filho, Adriana diz que permanecerá com sua "luta incessante".

"Não imaginei que a campanha que fizemos tivesse tanta repercussão. Artistas como Lázaro Ramos, Juliana Alves, Carlinhos Brown, Tuca Fernandes compartilharam a campanha. A gente achou que ia ter adesão somente dos amigos e não que chegasse a essa proporção. É muito difícil lidar com a situação, porque sabemos de casos em que os portadores perdem a vida já na adolescência. Por isso estamos lutando tanto", destacou.

COMO AJUDAR
Site com todas as informações: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amejoao

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